2019

罕见病公益项目探索

2020

与“七色堇罕见病”建立青年公益项目合作

2021

Phase 1 项目模型探索

【数字信息研究I】

苯丙酮尿症PKU 国内14省份&美国3州的社保/保险政策、药品与特殊医疗食品供应状况调研

【数字信息研究II】

血友病病程信息调研与整合

【数字信息研究III】

罕见病病种信息翻译&信息可读性优化整理（完成12类）

【专项研究】

PKU特医食品行业洞察

【专项传播】

PKU公益科普人文动画创作

传播数2万+

2022

Phase 2 「罕见病数字服务中心1.0」

目标：为中国的罕见病病友提供精准、易读、易用的信息服务！

2.1 MVP design

单病种优质的信息流框架设计、视觉设计、MVP上线

2.2 Parallal testing:

建立3类病种信息页；并完善总框架和共建机制

2.3 Go-live testing

完善3类病种信息页；测试共建机制；Go live

【专项传播】

DMD公共认知传播创意与实践

2023

Phase 3 以社交传播为基础的「RareHub」

「RareMedia」

以罕见病社群为核心的公益数字媒体平台

「RareSmart」

以罕见病社群为基础的，由数字媒体激活的，数字信息连接器 （即数字中心2.0）

【创新孵化】

RareMedia 罕见病认知campaign