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罕见病社会共治实验室
万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。
Rare Media 课题组
以罕见病社群为核心的公益数字媒体平台。
Rare Smart 课题组
以罕见病社群为基础的,由数字媒体激活的,全病程信息需求连接器。
实验室里程
Milestones
2019
罕见病公益项目探索
2020
与“七色堇罕见病”建立青年公益项目合作
2021
Phase 1 项目模型探索
【数字信息研究I】
苯丙酮尿症PKU 国内14省份&美国3州的社保/保险政策、药品与特殊医疗食品供应状况调研
【数字信息研究II】
血友病病程信息调研与整合
【数字信息研究III】
罕见病病种信息翻译&信息可读性优化整理(完成12类)
【专项研究】
PKU特医食品行业洞察
【专项传播】
PKU公益科普人文动画创作
传播数2万+
2022
Phase 2 「罕见病数字服务中心1.0」
目标:为中国的罕见病病友提供精准、易读、易用的信息服务!
2.1 MVP design
单病种优质的信息流框架设计、视觉设计、MVP上线
2.2 Parallal testing:
建立3类病种信息页;并完善总框架和共建机制
2.3 Go-live testing
完善3类病种信息页;测试共建机制;Go live
【专项传播】
DMD公共认知传播创意与实践
2023
Phase 3 以社交传播为基础的「RareHub」
「RareMedia」
以罕见病社群为核心的公益数字媒体平台
「RareSmart」
以罕见病社群为基础的,由数字媒体激活的,数字信息连接器 (即数字中心2.0)
【创新孵化】
RareMedia 罕见病认知campaign
实验室日志
Inno Lab Blogs
青年研究员
Research & Innovation Team
阎嘉音 Yola YANRare Smart
实验室杰出创始研究员,课题组长
2021杰出公益创新奖
宾夕法尼亚大学,计算机&认知科学
Lab Founding Fellow with Honor, Project Lead
Excellent Public Good Innovation Award Winner, 2021
UPenn, CS x Recognition Science
华岭 Zero HUARare Smart
实验室杰出创始研究员,课题组长
康奈尔大学,人类发展
Lab Founding Fellow with Honor, Project Lead
Cornell Univ., Human Development
张彦哲 Raymond ZHANGRare Smart
实验室杰出创始研究员
康奈尔大学,人类发展
Lab Founding Fellow with Honor
Cornell Univ., Human Development
郭瑾怡 Jinny GUORare Smart
杰出创始研究专员
2021杰出公益创新奖
杜克大学,细胞生物与全球健康
Founding Fellow with Honor
Excellent Public Good Innovation Award Winner, 2021
Duke Univ., Molecular Biology & Global Health
胡心怡 Shirley HU
Rare Media
项目管理研究员
南加州大学,神经科学
Project Mgt. Fellow
USC, Neuroscience
陈与涵 Rosie CHEN
Rare Media
项目管理研究员
加州大学尔湾分校,生物
Project Mgt. Fellow
UMich, Biology
汤劭菡 Angela TANG
Rare Media
项目管理研究员
波士顿大学,传媒
Project Mgt. Fellow
BU, Media
孔德容 Dora KONGRare Smart
项目管理研究员
纽约大学,生物
Project Mgt. Fellow
NYU, Biology
程果 Guoguo CHENGRare Media
“天使的蛋糕” PKU公共传播动画片创作
项目创始研究员
伊利诺伊大学,传媒
Project Founding Fellow
UIUC, Media
蔡泽恒 Zeheng CAIRare Smart
苯丙酮尿症特医食品市场研究
项目创始研究员
福德姆大学,国际金融
Project Founding Fellow
Fordham Univ., Global Fin.
王则强 Frank WANGRare Smart
杰出研究专员
2022杰出公益创新奖
高中在读,上海星河湾双语学校
Associate with Honor
Excellent Public Good Innovation Award Winner, 2022
High School, Shanghai Starriver Bilingual School